Мужчина из Тверской области ищет деньги на самое дорогое в мире лекарство для своего сына

Tverigrad.ru в:
Твериград в Яндекс новостях
Твериград в ГуглНовостях
Твериград в телеграм

Для спасения жизни маленького Кирюши нужен укол за 150 миллионов рублей.

Родители маленького Кирюши Петрова и близкие этой семьи сегодня стучатся во все двери, стараются привлечь внимание жителей всей страны к спасению мальчика. Ему всего полгода, Кирюша родился 19 октября прошлого года. В семье Петровых он – второй ребёнок. Кирюшу очень ждали, беременность протекала без осложнений, все обследования, все узи – без отклонений. И день рождения мальчика стал для молодой семьи огромным праздником, началом новой счастливой истории.

Но уже очень скоро мир Петровых перевернулся…

Отец мальчика Дмитрий родом из посёлка Фирово Тверской области. Он уехал в Москву учиться, там и остался. Сейчас семья живёт в столице. Ещё в первый месяц после рождения Кирюши Дмитрию и его жене Марине не понравилась вялость малыша.

– Невролог сказал, что возможно ребёнок сам по себе такой. Когда Кирюше было 2 месяца, врач порекомендовал нам сдать генетический анализ. Это был конец декабря. В этот период Кирюша заболел пневмонией. 1 января нас положили в больницу в реанимацию. Пока лечили пневмонию, пришёл результат генетического анализа. В возрасте трёх месяцев, 19 января, нам поставили диагноз спинально мышечная атрофия, – рассказал Tverigrad.ru Дмитрий.

Как объяснил отец ребёнка, спинально мышечная атрофия (СМА) – это генетическое заболевание, в результате которого нарушается ген SMN1. Он отвечает за работу всех мышц. «При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранён. Если объяснить простым языком — нарушается связь между головным мозгом и мышцами», – пояснил Дмитрий.

Для лечения заболевания на сегодняшний день в мире существуют три препарата. Два из них зарегистрированы в России. Это препараты пожизненного применения, назначаются для поддерживающей терапии.

– Один укол препарата «Спинразы» стоит 8 миллионов рублей. Препарат закупают на бюджетные средства. Мы уже сделали три таких укола. В первые годы жизни нужно сделать 6 уколов «Спинразы». Другой препарат – «Рисдиплам». Но он применяется для детей более старшего возраста, – сказал Дмитрий.

Есть возможность приобрести препарат «Золгенсма». Правда, это самое дорогое лекарство в мире. Сумма просто сумасшедшая – 2 миллиона 125 тысяч долларов или более 150 миллионов рублей. «Золгенсма» зарегистрирован только в США, нужен лишь один укол, который сможет заменить сломанный ген и сохранить жизнь Кирюше. И не просто сохранить – мальчик сможет восстановиться и развиваться, как все здоровые дети.

Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. 

– Препарат «Золгенсма» необходимо ввести ребёнку до двух лет при весе до 13,5 килограммов. Нам сейчас 6 месяцев, то есть ещё есть полтора года. Но, чем раньше сделать укол, тем лучше. Врачи говорят, что в идеале делать это надо сейчас. Всё происходит, конечно, не так, как в сказке — сделал укол и ребёнок пошёл. Всё равно требуется реабилитация. С ребёнком нужно плотно заниматься. Я общаюсь с родителями детей, которые уже прошли эту процедуру. Улучшения есть, – говорит Дмитрий.

В сборе средств семье Петровых помогают федеральные телеканалы. На сегодняшний день собрано порядка 21 миллиона рублей. Но этого ещё очень и очень мало.

Как рассказал Дмитрий Петров, активно помогают и жители Тверской области. В Фирово у молодого человека живут родители — отец и мать.

– Моя жена родом из Рязанской области. Там у неё остался отец. В Рязанской области нам тоже помогают, активно поддерживают. Нашему старшему сыну Егору сейчас 4 года. С ним, слава Богу, всё в порядке, он даже гиперактивный. А вот с Кирюшей случилась такая вот болезнь, – добавил Дмитрий.

Отец Кирюши благодарит всех, кто принимает участие в сборе средств, распространяет информацию, перечисляет деньги, пусть даже маленькие суммы.

Узнать подробную информацию можно, связавшись с родителями по телефонам: 8(926)754-72-53 (Дмитрий Петров) и 8(926)933-22-94 (Марина Петрова). Также вся информация находится на странице в соцсети Instagram.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

42
8
Главное Общество

КОММЕНТАРИИ 7

Для комментирования Вам необходимо .

gangana

Не обижайтесь на меня, но зачем лечить ребенка, если его дети будут иметь тот же ген. На 150 миллионов можно вылечить 100 детей, которым можно также успешно помочь.
Да, и...
Виды СМА
Различают несколько типов атрофии мышц:

СМА 1 типа, или болезнь Верднига-Гоффмана. Проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует. Дети с таким типом заболевания часто не доживают до 2 лет.
СМА 2 типа, болезнь Дубовица. Первые симптомы появляются в промежуток между 6 месяцами и 1,5 годами жизни. Дети с этой формой никогда не смогут ходить и стоять. Прогрессирует болезнь по-разному: одни дети постепенно слабеют, в то время как у других, благодаря тщательному контролю и уходу, ухудшение не наступает длительное время. Большинство людей с этим типом амиотрофии доживает до зрелого возраста.
СМА 3 типа, или болезнь (синдром) Кюгельберга-Веландер. Ювенильная форма, возникновение признаков — в возрасте старше года. Больные до определенного момента смогут ходить без поддержки. Ожидаемая продолжительность жизни приближается к среднестатистической или даже достигает ее.
СМА 4 типа, взрослая форма. Первые симптомы обычно появляются только на четвертом десятилетии жизни. Поражаются в основном мышцы, удаленные от центра тела, — проксимальные мышцы конечностей. На продолжительность жизни этот тип заболевания не влияет.
Какой вид СМА диагностирован?

2
8

    у Кирюши диагностирован СМА 1, это во -первых ,во вторых врач не из Фирово ,а из Москвы , и не просто так а по симптоматике , теперь о гене СМА, есть вероятность 25% того что у пары носителей СМА генов родится больной ребенок , старший сынок у Петровых здоров , ему уже 4 года , а вы скажите родителям а зачем помогать вашему сыну ,если можно вылечить 100 500, задайте вопрос себе , вы бы бросили умирать ребенка своего , государство не оказывает должную поддержку , люди друг у друга просят помощи , Кирюша объединил столько людей , и когда спасаешь ребенка не задаешь вопрос о том какую он пользу обществу принесет , а просто спасаешь и все , потому что дети ,любые рак или СМА не должны так страдать .Действительно зачем лечить ребенка ... Докатились .....

    4
    0

    Да уж, наверное у Вас просто нет своих детей, раз у Вас такое мнение!!!

    2
    0
gangana

Поэтому на лицо просто афера века

0
7
gangana

И что за уникальный врач в ФИРОВО, который сразу заподозрил именно это заболевание и порекомендовал сделать ДНК анализ именно на это заболевание, ему же цены нет, БЕРИТЕ У НЕГО ИНТЕРВЬЮ и требуйте перевода в лучшие клиники МИРА. ИНАЧЕ АФЕРА

0
8

    Согласна насчёт аферы века в стоимости лекарства ! Вот это действительно афера ! А не то ,что врач что то выдумал ,или то что ребенка лечить не надо

    0
    0

    И если что, то диагноз был поставлен в Москве. В Фирово, врачи наверное и не знают таких заболеваний!!!! Побойтесь Бога, прежде, чем писать грязь!!! Любые хорошие родители, всегда будут бороться за жизнь своего ребенка.

    4
    0